【今日爆料】与症抗争4年的男孩进入小学妈妈有这样的一天不容易

九岁的多多说起自己的过去,说自己小时候乱吃东西伤了胃,所以肚子里有一个小怪物。医生的阿姨和他的父母帮助他打败了这个怪物。


多多看似轻松的话语背后,是4年与症的斗争。在‘打怪’的过程中,小多塔经历了太多危险的时刻。


青海去了北京,他2岁的儿子被诊断出患有神经母细胞。


2014年春天,多多的妈妈万万没想到,她和两岁的儿子就这样来到了北京。


2013年底,多多在奶奶的带领下去北京探亲。旅途中我发烧了,还有轻微贫血,但多亏了医生的退烧补品,这件事就像小波浪一样过去了。


多多的妈妈看到宝贝儿子从北京回来,似乎感觉到了他的不对劲。眼前的朵朵却连一点力气都没有了。再加上孩子双腿不能用,我能感觉到他脖子上有一个小肿块,我心里嘀咕感冒不应该是这样的。


此后,多多夜里愈发发烧,醒来后又哭又闹,母亲虽然心力交瘁,但仍轻轻地抚摸着孩子满头大汗的小脑袋。


一天清晨,多多尔的母亲累得半睡半醒,感觉到有什么东西靠近她的嘴,看到儿子静静地坐在她旁边,把一瓶牛奶放进母亲嘴里。


当地一家大型儿童医院的医生正在观察多度紧张的表情,得知不仅是儿童,就连患有感冒的成年人都虚弱得无法行走,这让医生松了口气。带着疑惑和担忧,多多的妈妈带孩子去看医生,一位医生告诉她,如果担心就去做CT检查。


检查结果可能表明您孩子的胃里有东西。


诊断表明怀疑是神经母细胞。


神经母细胞是婴儿最常见的肿,在儿童中也很常见。这种疾病是一种在身体各个部位的未成熟神经细胞中发生的症,最常见的是从肾上腺开始。


不同病源和传播范围的患者会出现不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、气短、皮肤肿块、骨痛、疲劳等。


根据病情的严重程度,治疗包括手术切除、化疗和放射治疗,也需要自体造血干细胞移植和免疫治疗。


一般来说,肿的恶性程度较高,生存率较低,但对于1岁以下的儿童,如果肿发生在早期,预后较好。


第二天是农历12月23日,北方小说。


天气寒冷,一家人带着孩子来到北京,无意间接到了北京儿童医院院长的电话。


朵朵一家人去了好几家医院检查,艰难地适应陌生的城市、陌生的医院、陌生的流程和名词。


四天后,医生把多多的母亲和另一位来自河北承德的家长叫到走廊里。医生很直言不讳地要求家长做好准备,因为两个孩子都患有神经母细胞。我们先不考虑农历新年,看看接下来会发生什么。


马多多感觉有些头晕,但同时又很冷静。


医院病床上的朵朵


如果一切按计划进行,您将需要等待几天才能返回医院。但现在我还能在哪里等呢?如果当天想要住院,就只能去急诊室。


大年初四,朵朵妈妈写道“……我会照顾好自己和宝宝,因为我知道他有多需要我!”


这是我第一次接受化疗,忍不了也得接受。


医生设计的方案是术前给药4次,术后给药3次,高剂量和低剂量交替给药。


农历八号,多多接受了第一次化疗。这段时间,作为后来者,家人心里充满了恐惧和焦虑,但也因为确诊母亲的孩子还活蹦乱跳而获得了一些信心。


我们的神经紧张,在失望和绝望的极端之间摇摆,现实的残酷挑战正在逼近。兔朵的父母离开时带走了3万元,但很快就花光了。但妈妈总看到领导、同志、朋友无缘无故地往卡上额外转了5000元到1万元,但这笔费用很快就花完了。


多多住院的那天晚上,吵得多多睡不着,妈妈拍了住院插曲《狼来了》,告诉多多,如果他不睡觉,阿姨就会来看他。请给他一个机会。


第二天,到了打针的时间,但说话不好的多多却喊道“不不不,宝贝,你要睡觉,阿姨你走开,宝贝很疼。”宝宝要睡觉。”但她还是无法拒绝注射。


多多本来就很抗哭的胳膊和腿,都被打针的伤痕累累了,孩子躺在床上,哭得脸都红了,看着妈妈说“妈妈,我爱你,宝贝。””。


多多妈妈伤心欲绝,流着泪说“宝贝,你不哭,妈妈也会爱你的。”


我手臂上有瘀伤


第一次化疗的剂量很高,而我血液中的多多浓度很低,所以我还在发烧。所以,与其他孩子相比,多多在接受化疗后必须呆在单人房间,晚上每30分钟测量一次体温。


退烧后,多多抱怨全身疼痛,母亲只能轻轻地给他揉搓,却没有注意到他脚上的套管针已经脱落,直到看到他血流不止。朵朵妈妈好几次都想自责。


第一轮化疗于2月26日结束。多多第一次接受化疗,虽然无法忍受,但还是不得不接受化疗。


多多就诊记录,发烧时每30分钟记录一次体温


多多在出租屋庆祝了自己的两岁生日,手术进行得很顺利。


第二轮化疗开始,2014年3月3日,恰巧是朵朵的两岁生日。


晚上,妈妈带着多多到一间简易出租屋给她庆祝生日,多多看到蛋糕眼睛就闪闪发光。朵朵妈妈看着难掩兴奋的儿子,默默说道“希望以后能和朵朵一起过儿子的生日。”


然而,第二轮化疗后,多多的血药浓度再次降至最低水平,孩子又被送回单间。


由于孩子的手脚上没有地方可以扎针,护士只能将针扎在额头上,多度的妈妈眼睛发烫,但还是笑着调侃多度和宝宝长得很像。天线宝宝。


各类文件二次加工


3月底,多多获得了注射口,开始了三期化疗。化疗前,手术非常困难,因为孩子的肿紧紧包围着血管,但经过三轮化疗后,肿缩小了约70%,结果令人欣慰。手术难度大大降低。多多的很多身体指标都符合手术标准。


4月22日,多多接受了手术,很快就能走路了,孩子的恢复能力让妈妈惊叹不已。


但大人们不知道手术后的盲目乐观会导致严重的题,几乎要了孩子的命。


签署移植弃权书心理压力增大


夏天即将来临,第四次治疗也如期临近。


第四剂剂量太高,两人的动力彻底崩溃了。他小小的身体热得瘫倒在床上,几天几夜没有喝水,依靠和抵抗着瓶子里的各种液体。他父母的希望就像一线希望一样渺茫。他深深地吸了一口气。


情况最危急的时候,妈妈睡不着觉,一周不吃不喝,满脑子想的都是他。她只穿着睡衣给孩子们讲故事、看绘本,连洗脸刷牙的时间都没有。有一天,他在翻家庭相册时,看到了父母的结婚照,多度指着照片中的妈妈说“这个真漂亮。”又指着穿着睡衣的妈妈说“这个不对。”美丽的。”


听了儿子的比较,朵朵的妈妈第二天就清理了尸体。有句话说,女人是弱者,母亲是强者。对于孩子来说,母亲难道不是世界上最弱的吗?


各种医疗卡


医生为多多提供了24小时心电监护以及血氧、血压监测。连续10多天,孩子的血浓度始终为零。


医护人员正准备送孩子去重症监护室,并会告诉多多妈妈随时做好准备。那么家长该如何准备呢?


关键时刻,朵朵的身体确实让人刮目相看。一天早上,床边医生怀着喜悦的心情走进病房。——孩子的血细胞计数已有所恢复。虽然是无形的价值,但却给很多家长的心中带来了巨大的希望。


6月底,多多开始了第6轮强化化疗。去年7月,多多顺利完成第7轮化疗。随访检查中,除一项特定指标较基线持续波动外,其他指标均正常。


光是这个波动的数值就让多多的父母思考下一步该怎么办。从传统的治疗流程到外界更多的声音和解决方案。选择权掌握在父母手中,孩子的责任、压力和命运都受到威胁。


想来想去,他们决定签署移植弃权书,并在借鉴其他领域医生的经验“小剂量持续化疗会使肿耗尽”后,也决定不再进行放疗。


经过详细了解,多多的母亲和医生申请了小范围的追加治疗。追加治疗期为2014年8月至2015年10月,每隔3-4个月追加治疗1次。


多多的父母做出了不同的决定,面临着更大的心理负担。


“朵朵,希望你能理解爸爸妈妈的心情!”


2014年11月11日,经过10个月的诊治,多多的血液检测终于达到了10个月左右的正常水平,让多多的家人震惊了。然而,由于额外的化疗,多多的头发又开始脱落,他被母亲剃成了光头。


2015年春节开始前,一家人决定回青海过年。“希望能源节回来后一切顺利!”奥多妈妈在心里小声说道。


母亲的决定


在家吃好药是朵朵的功课,但对朵朵一家来说也是一个新的挑战。


大人必须想尽办法,通过甜言蜜语、威逼利诱、劝说、各种武术、斗智斗勇,让孩子乖乖吃药。一家人心里既松了口气,又感到愧疚。“朵朵,希望爸爸妈妈理解!”


3月初,元宵节结束后,多多一家人再次启程前往北京参加各种考试,多多妈妈笑着说,当时四个月的工资还不够日常生活费。


3月18日,孩子开始了新一轮的化疗。六月底,我继续进行强化化疗来对抗肿。10月20日,我接受了最后一次重症监护治疗。


2015年元宵节过后,两人住进重症监护室。


多多一家在治疗过程中负债累累,但密集治疗结束后,对家庭来说却是一个新的开始。


治疗后,多多必须保持定期检查的良好习惯,多多的妈妈经常带着孩子清洗输液口,确保药物顺利服药,后来她还学会了如何做手术。那。


2016年初至2018年,多多持续定期检查和复检,检查指标逐渐趋于正常范围。


考试期间二人组


2018年8月31日,多多开学第一天,多多妈妈在儿子的小脸上狠狠地吻了一下。今天真是太难了!


2019年8月,朵朵的检查和治疗停止了,朵朵妈妈的天气终于放晴了。


2020年元旦,家里迎来了新的小生命,多多又多了一个弟弟!他给弟弟取名“Ready”。名字来源于动画片《超级飞翼》,是一架红色的飞机。原著中,雷迪是一个充满活力、积极乐观的角色。


从3口之家到4口之家从3口之家到4口之家


医生保证治疗,家长保证营养和心情。


在给其他仍在争吵的父母提供建议时,马多多分享了他认为最重要的概念。这个想法是医生确保治疗,父母确保营养和情绪。一方面,营养需要多下功夫,朵朵家有各种各样的汤和水果,不管有用没用,你都要尝试一下,而且他们每顿饭都做了很多花样。


爱的一餐


另一方面,父母也不能盲目跟从,而是要调整自己的条件,做出决定,如果父母自己都没有自信,孩子怎么能培养出勇气呢?在后来的治疗中,多多的父母发现孩子缺乏与其他孩子的接触,于是父母把所有的精力都投入到周末和多多一起玩耍,以补充友谊和乐趣。


多多喜欢游泳,父母在三亚租了一套房子,以免冬天免疫力低下着凉,冬天可以放假,让孩子也休息一下。


朵朵在三亚学冲浪


他们慷慨地将所有的时间和精力倾注在这个孩子身上,这个孩子是他们在世界上最喜欢的孩子。


面试回顾


篇幅有限,所以我没有时间详细介绍所有的治疗、跑步、泪水和欢乐。当风平浪静时,父母的爱只是孩子甜美睡眠中的一个温柔的吻。像风暴期间的许多父母一样,他们密切合作,为孩子们提供生命的机会,并保护希望花园。


或许只有当了父母之后,你才会明白这句话经常出现在多多玛的朋友们身上。“宝贝,你的幸福就是你妈妈最大的幸福。”


采访与写作|天骄


编辑|这个人


排版|博雅


校对|鸭梨


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