四年前,许多患者为蔡雷感到高兴,因为他的一项症指标呈弱阳性结果。回忆起当时的情景,蔡雷说道
“当你患症时,可能只有一群人为你加油。”
凯雷
在有效治疗症后,患者仍有一线希望,但蔡雷患的是无法治愈的ALS。这种病不需要住院,回家等它死就可以了。
凯雷万万没想到,原本没等电梯的自己,现在却是等死了。
电子发创始人、原京东副总裁、“互联网+财税”联盟主席、纪念改革开放40周年“中国改革贡献者”。
蔡雷今年45岁,已经进入人生倒计时。他说
“到目前为止,全世界都无法治愈卢伽雷氏症,没有特效药,也找不到病因,所以我会用完最后一颗子弹……并捐献我的遗体。”
中雷凯
作为渐进性冰综合症的晚期患者,他现在已经言语不清,失去了基本的生活自理能力,但他选择和妻子一起直播卖东西。
面对外界的提,他也很尴尬“蔡磊还缺吗?”
早期,他将自己的房子挂牌出售,卖掉了自己持有的全部股,并投资7000万美元组建团队,研发攻克卢伽雷氏症(ALS)的药物,从此踏上了创业之路。
凯雷
他知道自己等不到那一天,但投资后,他意识到开发ALS药物成本高昂,面临巨大风险,但这一切都是徒劳。
蔡雷,1978年5月25日出生于河南省商丘市。因为家里穷,他家的很多平房到处都是通风口。
他还有一个哥哥,他的父亲是一名退伍军人,他经常训练两个儿子,做任何事情都必须付出百分百的努力。
凯雷年轻时
在执行任务时,士兵们会像敢死队一样毫不犹豫地牺牲自己的生命,尽管他们知道如果冲锋的话,他们可能会不幸死去。
遵循父亲的言行,蔡雷和兄弟们在学习期间至少早上5点起床,跑步、打拳、获得认可。
由于家里穷,看着自己破烂的衣服,蔡雷感到有些自卑,从来不和同学交往,被同学称为“外星人”。
我以优异的中考成绩进入了当地一所中学。他学习非常刻苦,对自己的要求也很高。他必须提交试卷并在一半的时间内完成考试。
凯雷
当我读高二时,家里发生了一件意想不到的事情。他提前在高考热门的河南省参加高考,却以优异的成绩考入了中央财经学院。
但他并不高兴。学校不理想,专业也不是她喜欢的。他觉得自己的梦想破灭了,并患有轻度抑郁症。
1997年,蔡雷刚上大学不久,蔡的父亲就因肝硬化晚期来到北京看病。
住院期间,柴雷因疼痛而烦躁地往返于学校和医院之间。
他的母亲和弟弟蔡雷日夜守护着父亲的病床,每隔20分钟就将他交出。
凯雷
凯的父亲年仅47岁,最终抛弃妻子和儿子,走到了生命的尽头。这是凯雷有生以来第一次哭。
父亲去世,母亲下岗,家庭经济困难。蔡雷进入公立研究生院。
毕业后,他参加国家公务员考试,获得了150分的高分,就这样进入了基层税务所,比录取线高了几十分。
虽然我拿到了铁饭碗,但每个月的固定工资却很低,这让我遭到了女朋友的嫌弃。
他们的感情以破裂告终,这让蔡雷决定辞掉铁打的工作,到一家外企工作。
凯雷
2003年,年仅25岁的曹雷凭借真诚的态度和极高的工作效率成为三星集团中国总部的税务经理。四年后,他成为万克集团的首席税务会计师。
2011年,曹雷降薪加入京东,敏锐地意识到未来将是一个互联网世界。
在京东初期,蔡雷几乎没日没夜地工作,取得了不错的成绩。我不仅睡眠不足,而且还要承受巨大的精神压力。
左刘强东右蔡雷
彼为本集团副总裁兼财务总监。他的积极活动促成了京东电子发虚拟项目组的成立,同年6月,蔡雷设计了第一张电子发,成为中国第一位电子发代表。
京东上市后,他在公司内部创办了四家创业公司并担任主要管理者。
我在北京生活工作了很长时间,但由于太忙,只去过故宫和长城两次。
蔡雷回忆起自己几年来的工作经历他在京东夜以继日地工作,长时间的消耗和过度疲劳导致基因突变,导致了ALS。他说
“如果我没有创办过五家初创公司并如此努力工作,我可能就不会患上ALS。”
不幸的是,没有后悔药。即使成为行业精英后,他仍每天忙碌,年近四十仍单身。
段锐、蔡雷
通过朋友的考虑、介绍和一次相亲,蔡蕾结识了比自己小11岁、正在北京大学攻读药学硕士学位的段睿。
看到眼前这个容貌清秀,气质优雅的女孩,蔡雷看着得意洋洋的蔡雷,给了他一抹敬佩的目光。
第二次见面,蔡蕾直接向段蕊求婚,段蕊又害怕又尴尬。回家后,她告诉家人自己遇到了婚姻犯,这让柴雷一头雾水。
经过沟通,消除误会,段锐觉得两人的观点很吻合,两人的关系可以继续下去。
段锐、蔡雷
两个月后,这对夫妇结婚了,不久他们的儿子就出生了。当全家人都沉浸在幸福之中时,蔡雷的手臂肌肉却在不断地跳动。
起初我以为自己太累了,没有太注意。随着症状越来越明显,我去了几家医院检查,但都找不到明确的原因。
段锐和蔡蕾的结婚照
有人把他推荐给了全国最好的医生——神经系统疾病专家范东升医生。
2019年9月,潘东升医生告诉他,他患有ALS。而且这种病的患病率是十万分之十六,剩余寿命只有3到5年。
医生的话让他很困惑,他尝试了所有的家庭疗法。
“按摩、干细胞、太后、外星人来了、民间神医、风水老师,我都经历过。”
经历这件事后,我不仅被骗了1000万韩元,还被骗了800万韩元以上,但根本没有用。
凯雷
当我闲逛时,我想起我的祖父只有50岁,我的父亲已经47岁了。
入院后,我被介绍给所有患有ALS的患者。
看到这些善良的人,蔡雷觉得当生命结束的时候,他必须做点什么,要么是为了自己,要么是为了别人。
坐在病床上,他决定一生中最后一次开始自己的事业。换句话说,我决定致力于克服ALS。
明明以后一天三遍都需要妻子的照顾,但看着自己年轻漂亮的妻子,他不能太自私,把她拖累了。于是他狠心向段睿提出离婚。
段锐、蔡雷
但段睿并不理解,也不同意离婚。她说
“我们为什么要离婚?我认为我们的关系比每天吃三个小时的烛光晚餐要深刻得多。”感觉。”
他被妻子的言行深深感动,确诊后,妻子到处陪伴、求医、放弃工作,开始和他一起直播。
段锐、蔡雷
两年时间,蔡雷卖掉了自己的房产,卖掉了所有股,利用自己的影响力打造了全最大的“私人ALS患者数据”。
此前,尚未从中国回收过任何ALS脑部和脊髓组织样本。
在他死后决定捐献遗体后,数千名ALS患者在他的影响下自愿捐献遗体。
他建立的包含超过10,000名患者的信息,医生可以随时访。由于信息共享,新药的开发周期缩短了三倍,达到5年。
关于ALS的论文有3万多篇,蔡雷和他的团队每天至少阅读100篇论文。
凯雷
但由于研发新药成本高昂,三年时间耗资近10亿美元,团队中不少研发人员仍然面临着赚不到的困境。
甚至有人直言ALS是不治之症,不想在这上面浪费时间。
在蔡雷看来,即使一切努力都失败了,但也不会傻到相信只要再坚持10年、20年,就会得到很好的结果。
为了筹集资金,凯雷发起了全第二届冰桶挑战赛,通过路演直接倒冰水筹集资金。
凯雷
尽管蔡雷信心十足,挑战充满热情,但筹集到的资金还不到200万元,其中190万元来自他的朋友。
有商家心疼蔡雷,以他的名义捐赠了500万美元用于他的后续治疗。
看到柴雷不断挣扎,很多人都认为他才是真正的堂吉诃德。但柴雷表示,堂吉诃德一边做着实际的工作,一边追求着虚无的梦想。
他喜欢被比作孙悟空,即使他被困在五行山下五百年,孙悟空仍然坚持战斗到最后。
凯雷
2022年7月,蔡雷开通了抖音账号,向网友汇报自己所做的事情和药物研发进展,并鼓励ALS患者捐献遗体。
没想到,短短一个月内,该短视频的浏览量就超过了1200万次,该账号也成为ALS患者及其家人分享和表达观点的场所。
在第一次直播中,他坦言,因为与病魔抗争了两年多,他已经无法拿着手机看信息,打字能力受损,脚部和颈部周围的肌肉也变弱了。我开始感到沮丧。
我们希望通过直播的方式,为网友们提供优质实惠的产品,用缺失的来支持蔡雷和他的家人战胜ALS。
段锐、蔡雷
不过,他一再呼吁网友不要购买不需要的东西,也不要给小费。
尽管他深思熟虑,但还是有网友称他是骗子,并发表“他得了绝症还砍韭菜”等攻击性言论。
仅10月份,就举办了200场路演。截至今年年初,已有4个针对卢伽雷氏病的公益基金会成立,70多个药物已开始研发,10个已进入临床试验阶段。
患病后,凯雷每天至少工作16个小时,导致病情迅速恶化。起初我的左臂没有力气,现在我的双臂已经失去了功能。
段锐、蔡雷夫妇
他的妻子对他很生气。这样的过度劳累无异于自杀,但蔡雷时间紧迫,导致中国每天有60人死于ALS。
凯雷算了一笔账。如果还剩下7年,哪怕只活5年,也可以挽救2年的生命,以换取药物研发的速度。还是很划算的。
于是他对妻子说
“即使你做了气管切开术并使用呼吸机,你仍然必须工作。”
段锐、蔡雷夫妇
8月26日,蔡雷在电视采访节目中的讲话再次成为热门话题。
原本不相信命运的他,相信凭借金和智慧,可以研制出治愈这种疾病的药物。
现在我们知道,仅仅喝水就会堵塞支气管、窒息并导致肺炎。
凯雷
最令他担心的是年幼的儿子。当我4岁的儿子听到有人告诉他父亲即将去世时,他赶紧向父亲求证。
蔡雷深受病痛折磨,无法忍受,看到儿子哭泣,他心痛不已,感到愧疚和悲伤。
我常年工作忙,很少陪伴儿子。我儿子年纪轻轻就要面临死亡,这不应该成为他的负担。
凯雷和儿子
儿子虽然只有几岁,但长大后他决定当一名医生,治好父亲的病。
我还用乐高积木给爸爸搭建了一只“悟空熊”。我希望我的爸爸像孙悟空一样神奇。
京东总裁刘强东很快出台了一项新规定,允许员工在孩子年满22岁之前,只要在京东工作五年以上,就可以获得公司的资金。
柴雷坦言,“我完全可以接受死亡”,“去年我就在为死亡做准备,寻找继承人、建立慈善信托、捐献遗体”。
凯雷
人的生命不能用长度来衡量,它必须有宽度和厚度。蔡磊的人生已经足够精了。
一、2020年十大感动人物事迹?
2020年感动中国十大人物成就
盘锦市根在洞里
1963年从北京大学毕业后,潘金喜将一生奉献给了沙漠敦煌石窟。人们亲切地称她为“敦煌女儿”。以敦煌为例,潘金喜和丈夫扎根沙漠,完成了敦煌石窟分步测年等重要文物研究和保护项目。“数字敦煌”建设。2019年国庆前夕,盘锦市被授予国家荣誉勋章。
四川木里森林救火勇士英雄回归厚土
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顾方舟一丸济天下
顾方舟是我国脊髓灰质炎疫苗研发和生产的先驱。他于2019年1月去世。疫苗发布后,他和同事不仅在动物身上进行了测试,还对药物本身进行了测试,并将疫苗给自己的孩子服用,以尽快确认其安全性。脊髓灰质炎疫苗在全国推广后,脊髓灰质炎年均发病率从1949年的每10万406例下降到1993年的每10万0046例,使数十万儿童免于残疾。2000年,世界卫生组织宣布中国已消灭脊髓灰质炎。
朱丽华光溢满世界
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张富淸在解放战争中险些被枪杀,荣获西北野战军一等功3次、二等功1次,两次荣获荣誉勋章。“战斗英雄”的称号。新中国成立后,他响应国家号召,带头到湖北省偏远县来凤县工作,为贫困山区奉献了自己的一生。60多年来,张福清刻意将自己的成就保密,连他的孩子都不知道。2018年底,在收集退伍军人信息时,发现了张福清的身世。
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