“我已经停药16天了……”
“孩子吃了特餐，已经饿了好几天了……”
“孩子需要紧急救治，但由于疫情防控，无法入院，不能再耽搁了……”
由于疫情封锁，罕见病患者面临药品供应中断、无法接受治疗、特殊供应中断等诸多危及生命的困难。为帮助急需的罕见病患者，曲德罕见病中心于3月30日开通信息救助频道，收集吉林省面临“停药确诊”风险的罕见病患者相关信息。
在完成吉林省救灾信息统计和救援预案制定后，工作人员和志愿者集中力量，运送102箱“救生”物资，完成了为期三天的北京——长春公益使命。接力行程超过2000公里。
库德在评估吉林省寻求帮助的患者情况后了解到，有20多名苯丙酮尿症患者面临特殊食物和供应的削减。这些患者不能吃常人吃的米、面、糕点等食物，必须食用特殊的低蛋白食物。由于吉林省内快递运输受管制，患者和医院订购的特殊餐食无法送达，患者面临断粮风险，快递运输题需要多方合作。
此外，多名特发性肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症患者因后勤而被迫停止服药，并有因无法继续服药而出现异常症状的情况。同时，药品需求量大，对运输条件的要求也高，例如脊髓性肌萎缩症患者的药品必须在2-8保存，而目前运输的保温箱只有货架。寿命4天。这给药品分销增加了许多挑战。
4月4日，库德工作人员联系了专业食品生产商千琳宝贝。确认厂家有产品后，下一步就是重点解决物流题。4月6日，编码器通过北京鲜亮慈善基金会、吉林省青年志愿者协会张瑞涵会长联系京吉物流，张会长为公益组织和志愿者安排在省内配送货物，经确认配送可以予以调整。在各个城市。编码器将承担本次运输过程中产生的所有费用（北京到吉林的物流费用、省内派送产生的邮费、餐费等）。同时，CODE紧急联系吉林省患者，确定所需物资，并协调将物资运送至CODE北京办事处。SMA患者的药品在北京大学医院发放，脊髓小脑性共济失调患者通过电商获取药品。Coder再次给所有PKU患者打电话，让他们知道可以提供特殊食品配送，当患者直接从制造商处订购时，Coder就会配送。
4月7日，库德先生联系了吉林省检疫物资保障队。经确认，省物资保障队可以解决运输题。4月8日，库德组织好所有发往吉林的物资，交给后勤队。昆明市与吉林省物资保障队制定运输计划，保障队组织支援长春市、吉林市、四平市、松原市、公主岭市、伊通县等地区的检疫物资保障队。儿童专用食品配送完毕，由长春市公主岭物资中转站负责接收专用食品。
4月9日早上6点，一列物流列车从北京出发前往吉林。4月9日晚，长春市检疫物资保障队连夜向长春市公益机构发放交通通行证，帮助发放物资。4月10日7时，货物通过库德免费运至长春市公主岭物资中转站，经过专项消后，移交给长春市事业单位运输。
上午10点，青年志愿者协会收到物资，并运送到各城市的高速公路路口。当地政府团体或志愿者从高速公路路口收集物品，并将其运送到儿童机构或指定医院。
4月10日，所有物资已运抵公州岭、四平、吉林。长春市物资安全局10日晚收到长春市、松原市的货物，并联系长春市、松原市当地政府完成发货，11日终于完成配送工作。
疫情封城期间，吉林省约有100名血友病患者正在等待救助。每周需要注射凝血因子来抑制反复的异常出血，但由于这起事件，患者无法再在血友病专科医院吉林大学第一医院接受治疗，也无法使用医保待遇在其他医院。高昂的费用让患者家属难以承担，有的患者因巨额医疗费用而一个月都无法拿到处方药。
了解情况后，库德工作人员通过吉林省物资保障队、长春市网信办等多方在当地联系协商，了解患者的实际困难。最终，吉林大学第一医院克服困难，为血友病患者开设了血液科门诊，让患者按照处方开药，带回家自行注射，血友病患者的用药和报销题轻松解决。解决了，解决了。解决了。
“有了你们的帮助，孩子们将不再挨饿。”获得支持的患者对公益组织和志愿者表达了诚挚的谢意。一位接受帮助的罕见病孩子的母亲说“我为我的孩子感到高兴，我的眼泪止不住地流。我祈祷我的孩子长大后能成为对社会、对邻居有帮助的人，能够用爱回报社会。”，并回馈那些回馈过他们的人。“所有帮助过他的人！”
一、吉林省人民政府驻北京办事处交通联络处介绍？
吉林省公路管理局吉林省先进公路建设局吉林省公路管理局吉林省交通运输局吉林省交通收费管理局吉林省地方铁路局吉林省航道管理局吉林省海事局吉林省交通科学研究所吉林省道路勘察设计院吉林省公路技工学校吉林省交通局物资供应站吉林省交通局服务中心吉林省交通宣传中心吉林省交通基础设施质量监督办公室吉林省北京人民政府大楼交通联络办公室吉林省交通工程与造价吉林省交通信息通信中心管理办公室
二、吉林市到北京有多少公里？
行车路线总里程约1080-2公里。
起点吉林市
1-吉林市城区行驶规划
1、从起点正南出发，行驶20m右转进入松江中路。
2.沿松江中路行驶280m，右转进入月山路。
3.沿月山路行驶约180米，左转进入北京路。
4.沿北京路行驶540米，右转进入扶绥街。
5.沿扶绥街行驶90米，左转进入解放中路。
6、沿解放中路行驶约1-5公里，稍左转进入解放西路。
7、沿解放西路行驶3~9公里，直行沉济高速。
2-沿沉济高速行驶60米，然后直上沉济高速。
3-沿沈吉高速公路行驶371-3公里，过英达大桥，稍右转往机场/丹东/大连/通辽方向行驶，进入沉阳东交流道。
4-沿沉阳东立交行驶910m，直行沉阳绕城高速。
5-沿沉阳绕城高速向锦州/北京/G1方向行驶31-9公里，然后稍右转进入北里关立交。
6-沿北蠡关立交行驶约1-5公里，然后直上京哈高速公路。
7-沿京哈高速行驶657-6公里，过四方桥直上京哈高速。
8-沿京哈高速公路行驶30米，直行至双龙路。
9-北京城市行车方案
1.沿双龙路行驶340m，直行至松榆南路。
2、沿松榆南路行驶1至4公里，直入华为南路。
3.沿华为南路行驶1-4公里，右转进入广渠门滨河南路。
4、沿广渠门南滨河路行驶约100米，稍左转进入二环路。
5、沿二环路行驶3-2公里，过广渠门大桥，从重元门/北京站/北京名城墙遗址公园出口下，稍右转进入东便门大桥。
6.沿东边门大桥移动420m，穿过东边门大桥，移动约280m，然后直行至崇门门东格里。
7、沿崇文门东街行驶约1-3公里，稍左转进入崇文门西街。
8.沿崇文门西街行驶560米，然后稍右转进入前门东街。
9、沿前门东大街行驶290米，稍右转进入前门东大街辅路。
10.沿前门东大街辅路行驶140米，右转进入正义路。
11、沿正义路行驶约260米，右侧经过正义路4号A座，继续行驶约130米即可到达道路右端。
目的地北京
三、北京到长春的D73途经哪些站？
北京至沉阳的D73次列车经过5站D73次7小时6分钟北京出发14:28吉林到达21:34车站名称到达时间行车时间停车时间运行时间1北京出发站14:28--2北戴河16:2916:301min2时间1分钟3山海关17:0217:031分钟2小时34分钟4金州南17:5918:001分钟3小时31分钟5沉阳北19:1919:223分钟4小时51分钟6沙坪洞20:132033360141分钟5小时45分钟7长春20333605020:544分钟6小时22分钟8吉林21:34终点站-7小时6分钟
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